Veszteségeink és ajándékaink a kiságy körül
„A sérült gyermeket világra hozó, vagy a korábban egészséges gyermeküketelvesztett szülők lelkében majdnem ugyanazok a folyamatok játszódnak le, mintamikor valaki meghalt szerettét gyászolja."
Sérült, tartósan beteg gyermeket nevelő szülők élettapasztalatáról
Asztma, ADHD, 1-es típusú diabétesz, autizmus spektrumzavar, látáskárosodás, halláskárosodás, mozgáskorlátozottság, Down-szindróma, ritka örökletes betegségek (pl. PKU, CAH stb.), baleseteket követő egészségkárosodás, gluténérzékenység – és a sort még hosszan folytathatnánk. Például azzal a betegséggel, amely a Ti családotokba settenkedett be lassan, észrevétlenül, s bújt meg gyermeketek kiságya mögött, amíg egyszer csak diagnózis nem született belőle. Vagy talán olyan
betegséggel találtátok magatokat szembe, amely váratlanul rúgta rátok az ajtót
akár sok évvel gyermeketek születése után.
Miért veszteség a szülőnek? Hiszen a gyerek beteg, nem a szülő!?
Fontos tudni, hogy egy tartós betegség nemcsak a gyermek számára, hanem a
szülőknek is veszteség, gyászfolyamat, hiszen sok tekintetben érinti az ő életüket is.
Nem csupán lelki veszteségekkel kell számolniuk, hanem a mindennapjaikban is
számos területen veszteséget könyvelhetnek el, gyakran a teljes életvezetést át kell
szerveznie a családnak.
Nemcsak veszteség, hanem gyászfolyamat is.
Beteg gyermek a családban – ez is egy gyászfolyamat tehát, amibe ilyenkor a szülők
kerülnek; hiszen nemcsak akkor gyászolunk, ha meghal egy szerettünk. Ha beteg
gyermekünk születik, akkor „meghal” az egészséges gyermekről kialakított álom,
vagy semmivé foszlanak, emlékké válnak a gyermekkel töltött egészséges évek, ha
később kap egy diagnózist a gyermek.
„A sérült gyermeket világra hozó, vagy a korábban egészséges gyermeküket
elvesztett szülők lelkében majdnem ugyanazok a folyamatok játszódnak le, mint
amikor valaki meghalt szerettét gyászolja.
Gyászol a szülő. Nem csak meg nem született, vagy örökre elveszített ideális
gyerekét, hanem önmagát is. Gyászolja a füstbe ment terveit, a jövőről szőtt álmait,
gyászolja örökre megváltozott életét, s azt a gyermeket is, akinek iszonyú nehéz
batyuval kell majd járnia az útját” – írja Kálmán Zsófia: Bánatkő című könyvében,
amely az egyik könyv alakban megjelent első reflektálás a sérült, tartósan beteg
gyermeket nevelő szülők veszteségére még a múlt századból, 1997-ből.
Mi történik a hétköznapokban?
Ha egy családba tartósan beköltözik egy betegség, radikálisan megváltozhatnak a
hétköznapok.
Egy gluténérzékeny gyermek édesanyjának például sokszorosára nő az idő, amelyet
a megfelelő étel elkészítésével tölt; arról nem is beszélve, vannak olyan
ételérzékenységek, amelyekre az intézmények nincsenek felkészülve, s a szülőnek
kell biztosítania napról napra a gyermek számára a napi háromszori étkezést. A
család számára pedig A és B menüt kell készíteni (vagy az egész családot átállítani
egy új étrendre), ami nemcsak idő és energia, hanem megnövekedett pénzügyi
kiadás is.
Mindeközben a társadalmi környezet sok esetben nem ismeri el a gyász
létjogosultságát. Sőt: maguk az érintett szülők is korlátozzák érzelmeik
létjogosultságát – vagyis tulajdonképpen önmagukat.
Egy ADHD-s gyermek szüleinek nagy erőfeszítésébe kerülhet, hogy megfelelő
oktatási intézményt találjanak gyermeküknek. S folyamatos odafigyelést jelent, hogy
a gyermek ne váljon bűnbakká a családban, ne érezze azt, hogy a kudarcai
határozzák meg őt. Egy ilyen gyermek nevelése is jogfosztott gyász, mert a
társadalom sokszor nem is ismeri el valós állapotként, hanem inkább a szülőt teszi
felelőssé a társadalmi elvárásoknak nem megfelelő viselkedés miatt. És akkor arról
még nem is beszéltünk, hogy egy ilyen családban hogyan kerülhet peremhelyzetbe
a testvér, akire óhatatlanul kevesebb idő jut. Ha viszont első gyermekünk az ADHD-
s, akkor könnyen lehet, hogy vágyott gyermekeink száma lesz alacsonyabb a
tervezettnél.
Ha ezt a cikket olvasod, akkor a Ti családotokban is lehet egy betegség, és arról Te
tudnál bekezdéseket írni, hogy az a betegség hogyan hatott családi életetek számos
területén.
Elsődleges és másodlagos veszteségek.
Fontos tudni, hogy akkor férsz hozzá az energiáidhoz, ha szembenézel a
gyászoddal, veszteségeddel, amelyet egyrészt gyermeked egészségének
elvesztése jelent, másrészt azoknak a másodlagos veszteségnek a
megtapasztalása, amelyek gyökeresen átformálják életedet.
Másodlagos veszteségei lehetnek egy családnak például az alábbiak:
⁃ az édesanyának ott kell hagynia az állását, vagy csak
részmunkaidőben dolgozhat, s nem tud kiteljesedni választott
hivatásában, hogy tartósan beteg gyermekét rendszeresen
fejlesztésekre vihesse;
⁃ az édesapának emiatt több munkát kell vállalnia, kevesebb időt
lehet szeretteivel;
⁃ a házaspár szintén kevesebb időt tölthet együtt párként,
⁃ s egyénenként is kevesebb idejük lesz kikapcsolódásra, sportra,
pihenésre, kikapcsolódásra;
⁃ ha van idősebb gyermekük, őrá is kevesebb figyelem jut,
⁃ ha szeretnének még gyermeket vállalni, a tervüket elhalasztják,
ezek a családok végül sok esetben a vágyottnál kevesebb
gyermeket vállalnak,
⁃ emellett anyagi lehetőségeik is szűkülnek a kieső jövedelem
miatt,
⁃ a fentiekben vázolt időhiány okán baráti kapcsolataik
leépülhetnek, a család pedig izolálódhat.
Álcák helyett adaptív megküzdés.
Ekkora veszteséghalmazzal szembenézni nem könnyű folyamat. Nem egyszer
választunk helyette kevésbe adaptív megküzdési módokat.
- Például csak a kedves és szép dolgokra emlékezünk, s inkább
azt hangsúlyozzuk, amire megtanított bennünket a beteg gyermek érkezése. Egy nagy előrelépés, ha már ki tudod fejezni a helyzettel kapcsolatos negatív érzéseidet is, például meg tudod találni magadban az egészséges haragodat, mint amit
annak a s gyermeknek az édesanyja érzett, aki gyakran élte át környezetében más szülők részéről azt a magatartást, amely csak a jóra emlékezett, és tabusította a gyermek betegségével kapcsolatos veszteségeknek még az említését is.
⁃ Természetes vágyunk, hogy – Ady Endre szavaival – szeretnénk, ha szeretnének. Vagyis erős vágy el bennünk arra vonatkozóan, hogy a közösség részévé váljunk, s megfeleljünk szűkebb-tágabb közösségünk (akár ki nem mondott) elvárásainak. Ebből a vágyból nőnek ki a mondataink, hogy „Jól vagyunk”, mert nem akarunk mást terhelni a nehézségeinkkel, miközben ez nem több, mint kegyes hazugság. Ám az, hogy azt mutatjuk, jól vagyunk, rengeteg energiát visz el, mindeközben életkedvünk egyre csökkenhet.
4+1 jel, ami feldolgozatlan gyászra utalhat.
Más típusú veszteségekhez hasonlóan a beteg gyermeket nevelő szülők is
elakadhatnak a gyászban. Feldolgozatlan gyászra utal:
1. Ha a veszteségről nem szívesen gondolkodunk, beszélünk.
2. Ha örömteli eseményekhez fájdalmas érzések kapcsolódnak bennünk.
3. Ha a kapcsolatnak / helyzetnek csak pozitív oldaláról beszélünk.
4. Vagy a kapcsolatnak / helyzetnek csak a negatív oldaláról beszélünk.
Komplex veszteség – nekem is, a családomnak is.
Sérült gyermeket nevelő szülők veszteségei tehát egy komplex veszteséghalmaz,
amely ráadásul esetenként még újra is termelődik (érintett szülőként magam is
megtapasztalom ezt: krónikus beteg, ritka genetikai rendellenességben szenvedő
fiaim átlagosan kétévente kerülnek életveszélyes állapotba, s lesz szükségük
kórházi kezelésre, amit a leggondosabb életvezetéssel sem tudunk elkerülni). Így
szakemberként nemcsak az elméleti ismereteim vannak meg erről a helyzetről,
hanem a valós tapasztalataim is, amelyekkel meg kellett tanulnunk együttélni.
Segítség nemcsak a gyermeknek, hanem a szülőpárnak és a
családnak is.
A fentieket figyelembe véve nagy jelentősége van annak, hogy egy tartósan beteg
gyermeket nevelő szülőpár, illetve család keres-e, talál-e segítséget e
veszteséghalmaz számukra legégetőbb elemeivel való megküzdésben segítséget.
Sajnos az ellátórendszer sok esetben nem tudja ezt a támogatást maradéktalanul
biztosítani. Az ismertebb betegségek esetén akár egy-egy alapítvány is segítheti a
családokat. Magam is megtapasztaltam, mekkora segítséget jelent akár egy
pszichológusi előadása, vagy akár a sorstárs szülőkkel való találkozás, kapcsolódás,
tapasztalatcsere, nem utolsó sorban egy jó könyv vagy cikk. Talán éppen ezek a
sorok lesznek azok, amelyek muníciót adnak ahhoz, hogy gondoskodj magadról,
akár e veszteséged tekintetében is.
A SZÖVEGET ÍRTA:
Keresd meg a számodra legmegfelelőbb segítséget!
Az Empátialabor egy olyan pszichológiai központ, ahol mind egyéni szinten (gyászfeldolgozás egyéni konzultáció keretében), mind a pár szintjén (párkapcsolati tanácsadás, szülőkonzultáció), mind családi szinten (családi konzultáció) tudunk segíteni a sérült, tartósan beteg családoknak élethelyzetükből eredő gyászuk feldolgozásában.
Extra lehetőség az a 10 alkalmas, 20 hetes sorstárscsoport, amelyben a sorstárs szülők és egy nagyszerűen felépített program segít abban, hogy a szülők fel tudják dolgozni ezt a veszteségüket, s gazdagabb, teljesebb életet élhessenek sérült, tartósan beteg gyermekükkel együtt.
Válaszd ki a számodra legmegfelelőbb segítséget, és találkozzunk az
Empátialaborban!
